はじめまして。大阪からエールを送っています。うちの娘はもうすぐ１１歳。４歳前に同じ病気で１年の闘病生活を送りました。今は元気な５年生です。今でもＭＲＩ検査は、覚悟の上です。一緒にがんばりましょう。
はじめまして。コメントありがとうございます。この病気は情報が少なく、また再発率が高い事から毎回MRI検査の前日は、眠れなくなるぐらい不安になります。娘さんとともに7年以上、その不安と闘っておられるのですね。尊敬いたします。お互い頑張りましょう。
退形成性上衣腫は情報が少ないですね。MRIを受けているとき、『再発していたら、私がしっかりしなくては。』『再発していても、前をむいていよう』と覚悟をきめています。娘は、術後はしばらく左半身麻痺がありリハビリの毎日でした。（右脳の側頭葉あたりの脳室の腫瘍）。が、今は左手握力が弱いだけですよ。今週末の運動会は騎馬戦の支えを頑張るそうです。一歩一歩いきましょうね。小児脳腫瘍の会で『ゆりかごのうた』がハンドルネームです。
覚悟を決められているとの事。すごいです。また小児脳腫瘍の会のハンドルネームありがとうございます。こちらは、私はまだ登録していませんので、登録後、改めてご連絡させていただきます。
小児脳腫瘍の会に既に登録してました。すっかり忘れておりました。ハンドル名ではなく本名（浪花浩和）で登録しております。よろしくお願いします。
こんにちは。放射線のことで少しお話したく書き込みます。わが子の時は2門照射（2方向から照射）で、局所４０グレイ全能全脊髄18グレイを４歳半で照射しました。当時の保険適用の放射線治療はこれ以外になかったのです。５年経った今、小学校の普通学級に在籍していますが、超軽度の高次脳機能障害が晩期障害として残りました。彼女の明るさで全てをカバーしていますが、彼女自身の生きづらさは、はかり知れないものです。現在は、照射の仕方も放射線治療の種類もいろいろあるのですよね。照射したことに全く後悔はしていませんよ。余談ですが、放射線室を娘は『地下のアンパンマンの部屋』と言っています。照射時にアンパンマンのＣＤを聞きながら照射していました。眠剤なしでの挑戦でしたが、『うまくできたらジュースを買おうね』の約束でうまくいきました。
こんばんは。貴重な情報ありがとうございます。私達の娘はまだ放射線治療は行っておりません。手術により、目視できる範囲では腫瘍を全摘出しており定期的に行っているMRIでも再発の兆候がみられない事から、放射線治療はまだ行わなくてもよいと主治医が判断しております。現在だと陽子線やIMRTなどの治療も検討できるのですが、専門性が高く素人には判断できかねるので主治医と相談しながらベストな選択をしていきたいと思っています。＞彼女自身の生きづらさは、はかり知れないものです。この言葉はとても突き刺さりました。私達の娘は、術後の後遺症で呼吸に支障をきたし気管切開を行いました。なおかつ肺炎を繰り返した事により咽頭を摘出。これにより完全に声を失いました。また、嚥下にも障害が残り、食べる事ができません。退院前に、胃ろうを増設し経管栄養で食事を行う方法に切り替えました。そして運動機能に障害が残り歩く事ができません。まもなく2歳10か月ですが、つかまり立ちがやっとです。リハビリによりある程度機能が回復は見込めますが、今後、彼女が成長するにつれ、他人と自分の違いを認識し始めた時、私達はどのように対処すればいいか悩みどころです。ただ、いま現在は明るく笑顔も絶やさず過ごしているので、救われています。今後、放射線治療、または別の治療をしたとしても後悔のない選択をしたいと思います。
はじめまして。大阪からエールを送っています。
返信削除うちの娘はもうすぐ１１歳。
４歳前に同じ病気で１年の闘病生活を送りました。
今は元気な５年生です。
今でもＭＲＩ検査は、覚悟の上です。
一緒にがんばりましょう。
はじめまして。コメントありがとうございます。
削除この病気は情報が少なく、また再発率が高い事から
毎回MRI検査の前日は、眠れなくなるぐらい不安になります。
娘さんとともに7年以上、その不安と闘っておられるのですね。
尊敬いたします。
お互い頑張りましょう。
退形成性上衣腫は情報が少ないですね。
返信削除MRIを受けているとき、『再発していたら、私がしっかりしなくては。』『再発していても、前をむいていよう』と覚悟をきめています。
娘は、術後はしばらく左半身麻痺がありリハビリの毎日でした。（右脳の側頭葉あたりの脳室の腫瘍）。
が、今は左手握力が弱いだけですよ。今週末の運動会は騎馬戦の支えを頑張るそうです。一歩一歩いきましょうね。
小児脳腫瘍の会で『ゆりかごのうた』がハンドルネームです。
覚悟を決められているとの事。すごいです。
削除また小児脳腫瘍の会のハンドルネームありがとうございます。
こちらは、私はまだ登録していませんので、登録後、改めてご連絡させていただきます。
小児脳腫瘍の会に既に登録してました。すっかり忘れておりました。ハンドル名ではなく本名（浪花浩和）で登録しております。よろしくお願いします。
返信削除こんにちは。
返信削除放射線のことで少しお話したく書き込みます。
わが子の時は2門照射（2方向から照射）で、局所４０グレイ全能全脊髄18グレイを４歳半で照射しました。当時の保険適用の放射線治療はこれ以外になかったのです。
５年経った今、小学校の普通学級に在籍していますが、超軽度の高次脳機能障害が晩期障害として残りました。彼女の明るさで全てをカバーしていますが、彼女自身の生きづらさは、はかり知れないものです。
現在は、照射の仕方も放射線治療の種類もいろいろあるのですよね。
照射したことに全く後悔はしていませんよ。
余談ですが、放射線室を娘は『地下のアンパンマンの部屋』と言っています。
照射時にアンパンマンのＣＤを聞きながら照射していました。眠剤なしでの挑戦でしたが、『うまくできたらジュースを買おうね』の約束でうまくいきました。
こんばんは。
返信削除貴重な情報ありがとうございます。
私達の娘はまだ放射線治療は行っておりません。
手術により、目視できる範囲では腫瘍を全摘出しており定期的に行っているMRIでも
再発の兆候がみられない事から、放射線治療はまだ行わなくてもよいと主治医が判断しております。
現在だと陽子線やIMRTなどの治療も検討できるのですが、専門性が高く素人には判断できかねるので主治医と相談しながらベストな選択をしていきたいと思っています。
＞彼女自身の生きづらさは、はかり知れないものです。
この言葉はとても突き刺さりました。
私達の娘は、術後の後遺症で呼吸に支障をきたし気管切開を行いました。なおかつ肺炎を繰り返した事により咽頭を摘出。これにより完全に声を失いました。また、嚥下にも障害が残り、食べる事ができません。退院前に、胃ろうを増設し経管栄養で食事を行う方法に切り替えました。
そして運動機能に障害が残り歩く事ができません。まもなく2歳10か月ですが、つかまり立ちがやっとです。
リハビリによりある程度機能が回復は見込めますが、今後、彼女が成長するにつれ、他人と自分の違いを認識し始めた時、私達はどのように対処すればいいか悩みどころです。
ただ、いま現在は明るく笑顔も絶やさず過ごしているので、救われています。
今後、放射線治療、または別の治療をしたとしても後悔のない選択をしたいと思います。