2013/12/22(日) 退院

嘔吐も治まり、血圧も安定したので2013/12/22(日)の午前中、退院になりました。
血圧が高くなる原因は、不明のまま退院です。
様々な検査を行ったのですが、原因が究明できませんでした。
退院後は、訪問看護士による血圧測定で経過をみます。

入院

今朝、元気がなく、嘔吐に似た症状がみられる（嘔吐はしていない）。訪問医に診てもらったところ、低体温のため、病院へ行く事をすすめられた。掛かり付けの病院で診て頂いたところ、体温は平熱にもどったが、高血圧のため入院となる。CTおよび、MRIの検査にて腫瘍の増大は認められず。原因は他にある模様。入院後は、何度か嘔吐する。明日以降、検査にて原因を究明する。

4歳の誕生日を無事むかえました。

1歳8か月で、脳腫瘍がみつかり、余命宣告をされてからと云うものの、1日1日、命があるだけでありがたいと思っています。

昨日、無事4歳の誕生日を迎える事ができました。本当に幸せです。



このまま再発せず、毎日を過ごせたらどんなにいい事か願わずにはいられません。

MRI実施

今日は、延期になっていたMRIの検査を行いました。結果、腫瘍再発の兆候はみられず、「問題なし」の診断でした。ひとまず安心。よかったです。

2013年9月18日はMRI検査

前回の、MRI検査から3カ月が経過し、9月18日に検査を行います。日常生活に於いて、目立った症状はみられない事から、今回のMRIも異常なしである事を祈りたいです。

MRI検査結果

昨日の夕方、3カ月ぶりにMRIによる検査を実施しました。結果、前回の画像との差異は認められず、再発の兆候がない事が分かりました。放射線治療の効果かもしれません。なんにせよ、一先ず安心しました。次回は9月にMRI検査を行います。

まもなくMRI

退院後、３ヶ月ぶりにMRIを明日行います。MRIの前はいつも寝付けません。どうかよい結果でありますように。

小児脳腫瘍 上衣腫家族の会を運用する事にしました。

この度、同じ病気で闘う子供を持つ方と共同で、「小児脳腫瘍　上衣腫・退形成性上衣腫（ependymoma/ anaplastic ependymoma）の子どもを持つ家族のためのグループサイト」を運用する事になりました。 このグループは、上衣腫を発症されたご本人もしくはご家族に限定した非公開グループなので、登録メンバー以外は投稿内容を閲覧する事はできませんので、安心してご利用頂けると思います。 ご興味のある方は以下をご参照し、参加希望される方は、Facebookで管理者にリクエストしてください。

 Facebook
 小児脳腫瘍　上衣腫家族の会
 https://www.facebook.com/groups/ependymoma/

 紹介サイト
 小児脳腫瘍　上衣腫家族の会
 https://sites.google.com/site/ependymoma2013/

2013/4/17 退院

腫瘍摘出手術の後、残存腫瘍に対する放射線治療を終えて、2013/4/17無事退院する事ができました。 術後MRIと放射線治療後のMRIを比較したところ、残存腫瘍の肥大は認められず現状は、安定した状態にある事がわかりました。 ひとまず安心。 2か月以上の治療によく耐えました。

放射線治療開始

放射線治療が開始されました。月、火、２回の照射を行いました。懸念していた後遺症もほぼみられず、元気な姿に一安心です。

放射線治療

術後、まもなく一ヶ月がたちます。術後のMRI検査で残存腫瘍がみつかりました。この腫瘍は血管に近いため手術で取り除く事ができなかった場所です。来週より、この部位に対して放射線治療を行います。

術後経過

昨夜、17:50主治医より手術終了の連絡を受けました。21:00　ICUにて面会。麻酔が効いている状態ではありますが、呼びかけに目を開けるなど、意識障害はみられませんでした。また懸念していた呼吸に関しても、自発呼吸しており問題ありませんでした。本日、8:30頃、再びICUにて面会。手を握りしめるなど、運動機能にも障害が少ない事を確認。容態が落ち着いたので17:00一般病棟に移りました。一山こえた感じです。

手術当日

娘は本日、8:30手術室に移動。各種準備の後、11:00頃オペ開始。オペの時間は約5時間。術後の処理などで再び娘に会えるのは夜になるとの事。今回のオペで一番懸念される内容は呼吸不全になる事。脳幹にできた腫瘍をとるため、後遺症はある程度覚悟していますが、できれば無いにこした事はありません。できる事なら代わってあげたいです。

手術＋放射線治療

脳腫瘍の再発が見つかった娘の治療は、手術＋放射線治療に決めました。手術後に行う放射線治療については、選択肢として陽子線や重量子線、ガンマナイフ、サイバーナイフ色々ありますが、放射線科の先生のお話しを聞き放射線治療にする事としました。通常、20回以上の照射を行いますが、今回は術後、腫瘍のあった場所にピンポイントで1回の照射となります。

再発

本日、娘はMRIによる検査を行いました。結果、残念ながら脳幹に腫瘍が再発している事が分かりました。来週、主治医と今後の治療について話しをします。