テモダール

テモダールは2歳児には通常使わない薬だそうですが、投与の可能性を検討してもらっています。

VF（嚥下造影検査装置）による検査

小脳、脳幹にできた腫瘍を摘出したため、嚥下に後遺症がでている。飲み込みが行えるかどうかVF（嚥下造影検査装置）による検査を行った。VFは舌の動きや、飲み物が口の中でどう動き送られるかリアルタイムで分かるすごい装置だった。残念ながら娘は嚥下反射がなく、いわゆる「ごっくん」する事ができない事がわかった。喉から下に飲み物が落ちないため、口からの栄養摂取は期待できない。チョコレートやアイスなど、溶ける食べ物でリハビリを続け、機能の回復を祈るしかない。

放射線治療は3歳から

放射線治療は２歳児に行うには、あまりにもリスクが高すぎるらしい。成長、知能の発達に影響を与える。３歳以上、できれば５歳まで控えるべきとの事。３歳になるまで、あと一年。それまで腫瘍が大きくならない事を祈るしかない。

選択

なにも治療を行わない選択肢もあるが、腫瘍が大きくなった時にやはり化学療法すべきだったと後悔するかもしれない。どうすればいいのだろう。

セカンドオピニオン利用

娘の今後の治療方針についてセカンドオピニオンを利用し福井赤十字病院の脳外科のドクターとお話をした。結論として治療する側からみれば現在、福井大学医学部附属病院より提示されている治療方針がベストである事が分かった。この場合、2年近くの入院生活を余議なくされる。限られた余命に2年費やせるだろうか。非常に悩ましい選択をせまられている。

セカンドオピニオン

もはや何を選択すればよいのか判断がつかない。セカンドオピニオンを利用してみる。

放射線治療は

放射線治療も考えられるが、３才以下の小児の脳に照射するにはリスクが高すぎるらしい。この辺りもドクターにより見解が違い、なにが正解か分からない。選択するのは親でしかない。どうすべきか。

何を選択すればよいのか

術後4ヶ月以上が経過し、腫瘍はまだ認められませんが、今後、化学療法を行うかどうかの選択をせまられています。退形成性上衣腫は化学療法が殆ど効果がないそうです。やってみないと分からない。化学療法を選択した場合、13ヶ月治療が続きます。24時間看護が必要。すでに看護する側は疲弊している。13ヶ月もちこたえられそうにない。何を選択すればよいのか。

経緯

2011/8/4 娘が1歳8ヶ月のとき、脳腫瘍で緊急手術。一命はとりとめましたが、術後検査で退形成性上衣腫と診断されました。手術は2回行い目視できる範囲で腫瘍は全摘出されましたが、部位が脳幹、小脳である事から微細なレベルで腫瘍は残っており、再発率は１００％と宣告されています。退形成性上衣腫は悪性の腫瘍で、5年後の生存率は２０％。化学療法も殆ど効果が期待できない腫瘍です。親として彼女にしてあげられる事は、なんなのか日々悩んでいます。Twitter @h728

サイト

http://h728.hatenablog.com/

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