無事三歳を迎えました。

娘は、今日で３歳になりました。病気発覚が１歳８ヶ月。無事三歳を迎える事ができ本当に有り難い事です。このまま再発なく過ごせたら本当にいいなと思います。

歩行器を使って歩くリハビリ

脳腫瘍摘出により、運動機能に障害が残った娘ですが現在、歩行器を使ってあるくまでに回復しました。術後は、はいはいすらできなかったので驚異的な回復力です。 →リハビリの動画はこちら

MRIの検査結果

娘のMRI検査の結果、再発はない事が分かりました。本当によかった。次回は来年1月にMRIの検査を行います。

MRI

今日、9月19日は娘のMRI検査の日です。3カ月ぶりになります。どんな結果がでてもただ受け止めるしかないのです。でも、再発していない事を祈りたい。

入院中の写真を使って動画を作ってみました。

Google Picasaで写真を整理していたところ、簡単にスライドショーがつくれて、YouTubeにUPできる事が分かりました。試しに娘が入院中に撮った写真を作って動画を作ってみました。思い出の一日を切り出しています。よろしければ。＞＞動画へのリンク

一年が経過

娘の脳腫瘍摘出手術から今日で丸1年になります。命を落としていたかもしれない重篤な状態から娘を救ってくれたドクター達に感謝するとともに、私達の事を気にかけて支えてくれる多くの方々に改めて感謝の気持ちを伝えたいと思います。娘は生きるという事がいかに大事で、尊いものであるかと云う事を身を持って私達に教えてくれています。私達はそれに応えなくてはいけません。娘とともに生きる時間は本当に、本当に貴重で大切な時間です。生きている事に感謝し、前に進んで行こうと改めて思います。

がんの子どもを守る会 平成24年度年次大会 参加

がんの子どもを守る会　平成24年度年次大会　みんなで考えよう小児がん対策の分科会において、埼玉医科大学国際医療センター　脳・脊髄腫瘍科の柳澤先生と話す機会を得ました。

20分という短い時間ではありましたが、とても参考になりました。

ざっくり、まとめますと、

・退形生成上衣種に対する化学療法を行っても再発性が高く、世界的にみると化学療法は行わない傾向にある。
・3歳未満であっても術後、すぐに放射線治療を行うのが望ましい。

という事でした。

陽子線治療と放射線治療、どちらの選択がよいかの問いに対しては、確立された治療は放射線治療との事。

陽子線治療における治療はメリットがあるかどうかの判断が必要で、それは患者によって異なる。MRIの画像を持って行きましたが、時間がないためじっくり診て頂く事はできませんでしたが、先生の見解では、我が娘に対しては、陽子線治療ではなく放射線治療がよいとの事。

分科会の後、とある方を通じ大阪市立総合医療センター　副院長である原先生をご紹介頂き、少し話しをさせて頂きました。原先生は、陽子線治療がよいとの事。
原先生の話しも一度、ゆっくり聞きたいところです。

今回、先生により見解が異なる事が分かりました。
その為、何がベストな選択なのか悩ましさが増しました。

しかし一つ言える事は、再発してから行動をおこすのでは遅いという事です。
残念ながら娘の腫瘍があった部位は、再発しやすいところだそうです。

今後、何をしなくてはいけないのか、あらゆる情報を集め選択しなくてはいけない事を痛切に感じました。

5月に受診した結果

6月に入り数日が過ぎてしまいましたが、5月末にMRIを受診しました。結果、再発もみられず、また数ヵ月後に検査という結果になりました。本当によかったです。再発の可能性が高い病気だけに、毎回、MRIの検査結果を聞くのが怖いです。そして、今後に治療方法についても具体的に検討していかなくてはいけません。

MRI

今週の水曜日にMRIの検査を行います。3か月ぶりの検査です。どうか、現状維持していて欲しいです。

すやすや

今日は、検査もなくワンワンとお昼寝。

友人より

友人より頂いたプレゼントで遊ぶ娘。病室のオモチャに飽きてしまい、新しいモノがあると、目が輝きます。